数年SLE患者やって思ったこと

タイトルままです。
さっき診察終わって帰ってきたので、思ったことつらつら書こうと思います。
文章力ないけど許してね。

社会人1年目で発症して数年お付き合いしておりますが、
もともと風邪もひかない健康優良児だったのでいい加減飽きてきました。
小学生のときに突発性血小板減少性紫斑病というむちゃくちゃ長くて覚えづらい病気をやって入院とステロイドのお世話になったことはありましたが、もうその時点で大好きなプールに入れなくなり(こけて怪我して血が出ると危ないと言われて辞めさせられた)、クソのような苦い錠剤をちびちび飲み、週に1回~月に1回は6時間目が始まる前に早退してお母さまに連れられて大嫌いな採血に向かい…
いやこれだけでもそのほかは暴れまわるくらい元気だったんですよ。インフルも結局人生で1回しかかかってないし。
そういう人生送ってきたんですけど、SLE発症して数年、もうだいぶ飽きてきました。

病気に飽きるなんて実際苦しんでる人に失礼だろ!と思われそうです。
私も思ってます。でも飽きたんですよ。もう。
だってSLEといっても最初に胸膜炎やって3週間入院したくらいで、めちゃくちゃ軽度なんです。さっきの診察でも「肝臓もどこも健康!ちょっぴり抗体値おかしいくらい!肺もきれいだね!」って言われたんですよ。
ずっとそんな感じ。そうだね。検査してもなにも出ないね。
先週39度くらいまで熱出たり常時息しづらかったり慢性的に頭痛が出たり肌荒れが治らず気付いたら膿んでたりしてても健康だね!

薬飲むのやめていい??????????

投薬はお医者さんの指示に従え、ぜったい個人の判断でやめたり減らしたりするなっていうのはわかってるんですよ。
でもね、薬局3箇所梯子しても薬の在庫がなかったり、しんどいことがあっても正常だから大丈夫!って言われたりするのもうしんどいんですよ。
なんでひとつぶ600円もするやつを毎日3つも飲まなきゃならないの?????
特定疾患受給者証のおかげで軽減されてるとはいえ、それがなかったらぶっちゃけ破産して飯が食えなくて死んでますよ。なにそれ。薬飲むために生活費なくすってバカじゃないの????
それも去年までならなんとかなったものの、今年からは制度が変わって去年の4倍のお支払いですよ奥さん。リアルに食費が薬代に消えましたよ奥さん。なにこれ。
おまけに保健所の切り替えミスで受給者証がいっとき切れてほんとうに死ぬかと思いました。あらゆる方面に頭を下げまくって疲れました。
Wiki調べではSLE患者って一生薬飲んでろって感じなんですけど、受給者証なかったら破産するレベルで薬のお世話になってるのに更新書類未提出の通知が来ないのはおかしいと思う…私の場合は、制度変更の騒ぎで職員に問い合わせたら更新されてるって間違った情報伝えられて最悪の結果になっただけなんですけど。それはもう和解したんでいいんですけど。今年からは要らねえって言われても書類送り付けるから…

なんの話だったっけ。ああそうその薬を飲みたくないというお話。

そんなしんどい思いをしてまでゲットした薬のおかげで生きてるわけなんですけど、
最近そのありがたみを感じないというか、そんなにまでして飲む必要ある?って思ってしまって…
もともと突発性血小板減少性紫斑病でも1種類しか飲んでないし、風邪引いてもポカリで治してたし、薬とあまり縁のない生活を送ってきたんですよ。いちおう。
それがここ数年、メイン薬とその副作用を抑える薬で毎日10粒くらい飲んでるんですよね。そりゃあ胃も荒れますよ。胃薬もいちおう入ってるんですけど。
性格が無精者なんで毎日そんだけ薬飲むのも面倒の極みなんですけど、飲まないと生きていけないぞと現実が言うし、飲んでも食費が消えて生きていけないんですよ。

じゃあもう飲まないほうがよくない??????

幸いほとんど健康なのはお医者様のお墨付きなので本当に飲まないと死ぬのかも疑わしい。にがい気持ちの悪くなる薬なんかより肉厚のステーキが食べたい。推しジャンルのコラボカフェだって行きたい。それなのに毎月20k損失確約なのはちょっと上京マンにはつらいですよ。
毎日4時間電車にゆられてヒイヒイ言いながら仕事してやっともらえるお給料で命を買うのはいいんだけどどんな風に命を買うかはもう好きにさせてくれって感じなんですよ。

ただ、発症したときは実家住みで、突発性血小板減少性紫斑病だって親がこまめに病院まで送り迎えしてくれて、苦手な採血頑張ったら毎回病院の売店でマーブルチョコレート買ってくれて、SLEで仕事できなくなって1か月ほど半分寝たきりの生ける屍状態になって毎日みかんとゼリーしか食べられなくなったときもずっと親に迷惑をかけていたのに飽きたとか死んどけばよかったとか気軽に言えない…

じーちゃんばーちゃんの介護さえまだやってない親に子どもの介護をさせてしまって、そんなことがなんでもなかったように振る舞う親に同じような思いをまたさせたくはないし、心配もさせたくない…

SLEって発覚したのも親戚のおじちゃん先生が「大学病院へ行け!」と提言してくれたからなんですよね。家族に生かされ過ぎ。
そう提言された理由は、一番最初にかかった病院(そこそこでかい)の先生がずっとインフルと疑わなかったせいなんですけどね。紹介状の紹の字も間違えてたし。今思い出しても腹が立つ。なにが「原因がわかれば苦労しないんだけどね~」じゃ。グダグダのスライムみたいになってる患者に対して笑いながら言うことか。クソが。

そういうわけで2つ目の病院で即入院になって(この時点でエヴァの新劇場版の封切に間に合わないと嘆いてたくらいなのでぜんぜん鬱にはならなかった)、上京してなんやかんやあって5箇所目の病院にお世話になり始めようと思ったところで心が折れて今こんな肥溜めみたいな文章書き散らしてるとこです。

寛解期なのかもしれないけどこんな病気なのか健康なのかわかんない状況がいちばん苦手~~~~~~~!!!!!!!!どっちかにして~~~~~~~!!!!
医療費とかがかさむから一昨年頑張って転職したのに、そのせいで収入枠がワンランク上になっちゃって結局余計に医療費かさむの本末転倒じゃない~~~~~~????????働きたくない~~~~~~~~~所得税だか市民税だかもワンランク上になっちゃって結局払う額が増大して貧乏まっしぐらですよなにこれ~~~~~~~~~

そうは嘆いてもガチ健康な国民の皆様の税かなんかのおかげで破産せずぎりぎり生かされてるので文句が言えないんですよね。特定疾患受給者証ってそういう他人の血税のかたまりでしょ。だから高齢者の年金減らせとか絶対言えない。というかそれは言いたくない。私がもらえないかもしれないからじゃなくて、実際ぎりぎりの年金額で生かされてるじいちゃんばあちゃんが少ないお小遣いで細々と生きてるのを目の当たりにしてるし、あとちょっとで年金もらえるはずだった親が年齢アップで苦しい思いをしているのを知ってるから。私はもらえなくてもいいからこれ以上家族を苦しめないでほしい。

まあそれはさておき実際お金で困ってるので宝くじで3億円当たんないかなってずっと思ってる。もしくは不労所得がほしい。一等地に建ってるいらないマンションとか無償で譲ってくれるあしながおじさんいないかな。

なんの話してたっけ。

ああ、ちなみにSLEとは全身性エリテマトーデスという免疫不全系の病気です。(今更)
発症する原因は不明なのですが、個人的に強いストレスを感じると一気に具合が悪くなるので遺伝子系にストレスという起因要素が重なって起きるんじゃないかなと。
併発する病気としてシェーグレン症候群があります。入院時はそれも診断されました。
中国語では狼瘡と呼ばれるそうです。超かっこいい。名前だけは。
ただこれ頬っぺたにニキビ跡みたいな赤い痕が出てくるためにこう呼ばれるのですが、ぶっちゃけこれのせいでどれだけ化粧してもクレーターが隠し切れなくて世の中のすべすべしたお肌の女性がめちゃくちゃうらやましい。どれだけスキンケアしても頬っぺたはバコンバコンなんですよ。マジでしんどい。おまけにすぐ膿んでボロボロになるし。
あとは気軽に婚活できないんですよね。相手はいないんですけど。
お金に困るくらいだからとっとと嫁入りして扶養に入って負担を減らしたいと思うんですけど、頬っぺたはバコンバコンだし寛解してるとはいえ一生治らないし子ども作るのにドクターの指示が要るんですよ。相手はいないんですけど。マジで前の先生に「勝手に子ども作るなよ!」と言われたときはびっくりしました。サバッとした性格がすごく好きだったんですけどね…まあ相手がいないからその点心配しなくていいですって伝えたんですけど。
こんな難条件で昨今の少子化・独身貴族万歳世代で拾ってくれる神なんかいやしないですよ。性格もこの通りひん曲がってるし。最近アラサーらしく腹も出てきたし。
私だったらもっときれいでかわいくて健康な女性がいいなって思います…
ちなみに上記の感想は私個人のもののため、他SLE患者の女性については全く別意見です。というかほかの人を知らない。みんな健康でいいなー。

私がSLEという名前を知ったのは発症してからなんですけど、全身性エリテマトーデスという病名は、かの巨匠手塚先生が描いたブラック・ジャックで知っていたんですよね。
ただ、当時は治療法があんまりにもなくて発症したお姉ちゃんは毎日激痛に苦しんだすえ、同じような難病の彼氏と一緒にロシアで冷凍睡眠に入ったというオチまでしっかり覚えていたので「私も治らないのか」というのは漠然と思ってました。あとはお医者さんに「大昔はサボり病と呼ばれ、働かない(働けない)からと放置されて死んだ人が多かったんですよね。今はそんなことないですよ」と説明されたときも衝撃でした。サボり病て。大昔に生まれなくてよかった。いやサックリ死んでたほうが幸せだったのか。

なんだろうなぁ。何言いたいかわかんなくなっちゃった。
なんか頑張っても頑張っても報われなくてしんどい思いをして、でも世の中では私は健康の部類で普通の人と同じなんだから甘えるなと言われてる気がして、でも医療費はガッツリ持っていかれて、払いたくなくても払わざるをえなくって、結婚という逃げ道すらないので人生詰んでるなぁと思いました。
人生詰んでても紙とペンがあれば好きなお絵かきはできるし、推しジャンルでライブには行けてるし、年に1回は帰省できてるので良いほうだとは思うんですけどね。
でも私の命に貢ぐくらいなら推しに貢ぎたい…好きなもの食べて好きなものに囲まれて死にたい…でも家族に負債は残したくない…

こういう相談をどこにもできないのが一番しんどいなと思いました。
だって誰に言えばいいのよ。保健所も病院も知ったこっちゃないと思うわ。役場だって困ると思うわ。だって他人事だもの。生きようが死のうが関係ないわ。親や親族なんて一番言えないわ。あまりにも親不孝じゃない。
同じような病気抱えてる人が友人にいればと思うんだけど「たかがその程度の症状で??????????」って思われるのが関の山なんでここに吐き出した所存です。

あとこういう難病指定で奨学金の医療費控除受けられないかなって思うんだけど一生直らない病気に適用できたらチート以外の何物でもないのでぜひ受けられるようにしてほしいですね…奨学金マジしんどい…やっぱり途中で大学辞めるべきだった…